Por Lisa Math, BS, CRPS-F Especialista en educación familiar, Red de bienestar del sur de la Florida

Como padres, no recibimos un manual de cómo manejar las necesidades de nuestros hijos. Se trata verdaderamente de una experiencia que se “aprende en la marcha”. Si añadimos una necesidad médica, de desarrollo o emocional especial a la mezcla, la labor de ser padres podría parecer abrumadora. 

Es importante para los padres (o cualquier cuidador) entender los sistemas de cuidado de los que se formará parte. Esto incluye los roles que desempeña el proveedor, los servicios disponibles, los procesos, el lenguaje y las leyes. 
Antes de aprender sobre los sistemas, necesita entender a su hijo y a su familia. Es importante reconocer las fortalezas del niño y de la familia antes de abordar las preocupaciones. Sin una idea de cuál es la línea base de ambos, es difícil avanzar hacia las metas. Tómese un tiempo para evaluar los aspectos positivos de su hijo (todos los niños lo tienen) y cuáles son las dinámicas familiares que lo pueden ayudar a continuar. Fíjese en habilidades, pasatiempos, intereses y cualquier otra cualidad única de su niño que pudiera ser incorporado a los planes del tratamiento para trabajar hacia el cumplimiento de las metas. Luego, cuestiónese sobre las preocupaciones que tiene sobre su hijo (piense en su estado emocional, su salud física, sus relaciones con otros, cualquier cambio en su comportamiento o dinámica familiar. Toda esta información es necesaria para desarrollar metas sólidas que sean alcanzables. 

Además, los cuidadores familiares deberán aprender sobre los sistemas de cuidado que serán parte de su travesía. Conocer el lenguaje, los términos clave y el papel del proveedor empodera al cuidador a que se sienta una parte importante del equipo que toma decisiones para dicho niño. Los cuidadores familiares tienen el derecho a expresar sus preocupaciones, ser tratados con respecto, hacer preguntas si no entienden algo, estar en desacuerdo con la decisión del proveedor y, después de haber intentado resolver una disputa, presentar una queja. 

A lo largo de este proceso, es vital que los cuidadores familiares mantengan registros detallados y que gestionen efectivamente todos los documentos y registros del niño. No me cansaré de decirlo: lleve un registro de todos los involucrados en los servicios de su niño. Realice el seguimiento de documentos escolares, registros médicos, medicinas, efectos secundarios de las medicinas, comportamientos, documentos del seguro, llamadas telefónicas (incluya nombres de contactos, números telefónicos, lo que se dijo y lo que se hizo), así como cualquier otra información pertinente. 

Una parte a menudo pasada por alto del proceso es la necesidad de establecer relaciones con quienes van a ser parte de su vida y de la de su hijo mientras recibe estos servicios. Cada persona en la cadena se convierte en una conexión importante: desde la recepcionista del consultorio hasta el asistente médico, desde la bibliotecaria hasta el profesor, desde el terapeuta hasta el gestor del caso. Estas personas se pueden convertir en sus aliados, su equipo de soporte e incluso pueden abogar por usted y su hijo. Dedique tiempo para establecer conexiones y desarrollar relaciones que podrían bene ciar las necesidades de su hijo. ¡Un pequeño gesto amable le puede brindar grandes frutos! 

Sin duda, la necesidad más importante es la del cuidado personal. Como cuidador familiar, puede vivir en estado de alerta máxima: yendo de proveedor en proveedor y, algunas veces, de crisis en crisis. Tener una red de soporte y recursos que lo ayuden a mantener un balance son críticos para mantener una dinámica familiar saludable. Desarrolle un plan familiar para cuando surja una crisis de manera que cada miembro de la familia conozca su papel. Observe cómo los hermanos se ven afectados por la situación. Mantenga una lista de las personas con las que puede contar y contactar para pedir ayuda cuando la necesite. Ocurrirán problemas y crisis. Al estar preparado existe la esperanza de que la situación será manejable. 

Dentro de todo esto, existe una idea que debe estar siempre presente en la mente del cuidador familiar: “¡Yo soy el experto en mi hijo!”. Usted, como cuidador, es la única persona que ve al niño en todos los aspectos y gestiona a un niño integral. Su voz es crítica en las decisiones que se toman sobre su hijo. Tiene un rol igualitario en cada equipo que trabaja con usted y con su hijo. Recuerde que las experiencias vividas con su hijo lo conviertenen el coordinador más calificado de los servicios de su hijo. Cuenta con los conocimientos necesarios para ayudar a su hijo. Sepa esto. Siéntase empoderado. Siéntase valorado. Y, lo más importante, dese crédito por hacer lo mejor que puede hacer en el trabajo más difícil del mundo: ser un padre o una madre. 
 

Lisa Math, BS, CRPS-F es la Especialista en educación familiar de la Red de bienestar del sur de la Florida (SFWN, por sus siglas en inglés). La SFWN es una agencia dirigida por pares que trabaja con familias, jóvenes y adultos con retos en salud mental y abuso de substancias. La señora Math es la coordinadora y facilitadora de Family Road Map (Hoja de ruta familiar), un curso dirigido a cuidadores de jóvenes de 18 años de edad y menores, con cualquier tipo de necesidad especial. Para mayor información, contacte a Lisa Math en: lisa@sfwn. org o al (954)533-0585.