Lisa Math, B.S., CRPS-F, Codiretora da Family S.T.A.R./United Families for Children’s Mental Health Programs, Family Network on Disabilities

Os pais de uma criança com necessidades especiais, sejam elas físicas, emocionais, médicas, sociais ou de desenvolvimento precisam de uma abordagem bem planejada e bem executada. A maioria dos cuidadores não possui o conhecimento ou o treinamento necessário e assusta-se com o trabalho. O importante é obter conhecimentos para empoderar-se.

Conheça seus direitos

Existem inúmeras leis de nível federal e estadual que protegem indivíduos com deficiências. Entender qual delas se aplica ao seu filho é um passo essencial por várias razões. Primeiro, essa informação é sua proteção para as batalhas que talvez tenha que enfrentar para garantir os serviços. Com a lei ao seu favor, os provedores não podem negar-lhe serviços e recursos apropriados. Segundo, existem organizações para defender e proteger essas leis, elas irão garantir que os provedores não obtenham fundos se desrespeitarem as mesma. Abaixo algumas das leis que você deve conhecer:

• Americans with Disabilities Act (ADA) (Americanos com Deficiências)

• Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) (Lei para a Educação de Indivíduos com Deficiências)

• Rehabilitation Services Act (Lei de Serviços de Reabilitação)

• Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) (Lei da Portabilidade e Responsabilidade de Seguros de Saúde)

• Seclusion and Restraint Guidelines (Diretrizes para Exclusão e Restrição)

• Baker Act (Lei Baker)

• Marchman Act (Lei Marchman)

• Wes Kleinert Fair Interview Act (Lei para a identificação de indivíduos com deficiências)

• Mental Health Parity Act (Lei de Paridade da Saúde Mental)

Conheça estratégias efetivas para documentar o envolvimento do sistema de seu filho

Após conhecer as leis, é importante monitorar os recursos, serviços, provedores, etc. de seu filho para certificar-se de que estejam recebendo o que têm direito e da maneira mais apropriada. Pelo monitoramento, você possui a documentação para quando trabalhar com vários provedores, ou para usa-la se necessário, ao registrar queixa contra um provedor. Monitorar inúmeros documentos é um grande desafio e para facilitar a tarefa, organize-os da maneira que considerar adequada. O uso de pastas de capa dura com divisores de seções é uma forma eficaz de organização. Abaixo alguns dos documentos que você deve guardar:

• Informações de contato de provedores

• Registros de medicamentos

• Registros de efeitos colaterais de medicamentos

• Registros de comportamentos • Registros de chamadas telefônicas

• Documentos escolares/IEPs (Programas de Educação Individualizada)

• Registros físicos/médicos (análises, avaliações, testes médicos, etc.)

• Registros de saúde comportamental (análises, avaliações psicossociais, neuropsicológicas)

• Documentos de seguros (política, explicação de benefícios)

Crie a história adequada para você

Como cuidador, você deve compartilhar a história de seu filho em vários fóruns diferentes, seja de maneira informal, como conversando com amigos e familiares, ou formal trabalhando com equipes de provedores, o pessoal da escola, provedores médicos, religiosos e outros. Preparar e praticar a história elimina a ansiedade de ter que compartilhar e garante que você compartilhe todos os detalhes que precisa e deseja. Alguns aspectos a serem considerados ao criar esta história:

• Você escolhe o que falar

• Saber que você tem controle sobre quando compartilhar

• Você pode educar aqueles que encontra

• Você precisará superar o medo de ser julgado e rejeitado

• Encontrar aliados ajuda a desenvolver a confiança

• O desenvolvimento da confiança é um processo

• Você determina os limites • Incorporar mensagens positivas

• Conectar com outros em situações semelhantes para obter exemplos com os quais pode trabalhar

Reconheça seu papel na redução do estigma

Como membro da família, você se esforça para apoiar seu ente querido nesta jornada. Isso faz com que você saiba que pode alterar conceitos e opiniões sobre o estigma. Todos os cuidadores podem fazer a diferença, mas a paixão sentida por um membro da família não tem limites. Esta oportunidade é imensurável e não tem preço, então aproveite seu papel e veja os resultados. Abaixo algumas sugestões:

• Eduque-se primeiro e depois eduque os outros

• Fale abertamente sobre deficiências

• Seja cuidadoso com a linguagem que usa

• Incentive a igualdade entre a doença física e a mental

• Demonstre compaixão por aqueles com deficiências

• Escolha o conhecimento ao invés da vergonha

• Seja honesto sobre o tratamento

• Conscientize as pessoas sobre quando estão perpetuando o estigma

• Não autoestigmatize Lembre-se que ser um defensor das necessidades de seu filho exige habilidades que podem ser desenvolvidas com a combinação certa de coragem, perseverança e conhecimento. O resultado final causa um impacto duradouro em seu filho, sua família e na comunidade em que você vive – até mesmo no mundo! 

Lisa Math B.S., CRPS-F é a codiretora do programa Family S.T.A.R. (Support, Training, Assistance, Resources) e do United Families for Children’s Mental Health Programs for Family Network on Disabilities. Lisa utilizou estas informações ao buscar, durante anos, os serviços para seu filho, e o sucesso foi comprovado. A Family Network on Disabilities é uma organização estadual que fornece informações, recursos, treinamento e suporte às deficiências para famílias, cuidadores e jovens de até 26 anos, e para projetos e provedores de serviços relacionados em todo o estado