Por Kristen Ely, MSW | Institución médica enfocada en el paciente y gerente de calidad en el Centro infantil de diagnóstico y tratamiento

El sistema de salud lo es todo, menos simple. Puede llegar a ser complejo y desafiante de navegar, ya sea que esté enfermo o que solo necesite servicios de salud de rutina. Encontrar y mantener una cobertura de seguro, elegir a los médicos o especialistas correctos para el tratamiento y programar las citas en torno a horarios ajustados son sólo algunos de los desafíos que encaramos si queremos estar saludables. Ahora, imagínese por lo que atraviesa el padre de un niño con necesidades especiales.

Los padres de niños con problemas médicos como: asma, diabetes, síndrome de Down, parálisis cerebral, autismo e innumerables diagnósticos más, tienen mucho trabajo por delante en lo que se refiere a satisfacer las necesidades de cuidados de sus hijos. Afortunadamente, los profesionales de cuidados siguen trabajando para crear una mejor experiencia de cuidados de la salud.

Los cuidados de la salud actuales están dejando de ser un modelo “de pagar por servicio”, compensando a los médicos en base a la cantidad de pacientes que ven o a los procedimientos que realizan cada día. En vez, hay un aumento de los cuidados basados en valores. Las mejores prácticas de hoy en día urgen a que los consultorios se enfoquen lo más posible en los pacientes y las familias, con la meta máxima de llegar a ser una Institución Médica Enfocada en el Paciente (Patient-Centered Medical Home, PCMH).

Gabriel, de 17 años, y su familia se benefician de una PCMH. Gabriel nació con parálisis cerebral, un problema marcado por pérdida o deficiencia de la función motora, a causa de un daño en el cerebro. El caso de Gabriel es más grave que otros. Él no puede caminar ni sentarse, hablar, ni comer por la boca, ni tampoco realizar ninguna de las actividades diarias sin asistencia
de su familia y de un equipo de enfermeras. Con frecuencia presenta convulsiones y requiere cuidados las 24 horas del día.

Casi 20 especialistas médicos visitan a la familia para asegurarse que se atiendan las necesidades de salud de Gabriel y que tenga la mejor calidad de vida posible. El trabajo que realizan los padres y familiares de Gabriel es una hazaña heroica. Gabriel es sólo uno de las decenas de miles de ejemplos de niños con necesidades especiales que viven en nuestra comunidad.

El consultorio del pediatra donde asiste Gabriel tiene certificación de PCMH y su familia tiene un coordinador de cuidados dedicado que ayuda a organizar todas las necesidades de cuidados de Gabriel. La mamá de Gabriel he señalado que sin el “tratamiento VIP que recibe [con su proveedor certificado de PCMH]”, se sentiría “perdida y abrumada estando al día con las citas de
Gabriel, siendo referidos a distintos especialistas y obteniendo todo lo que se necesita para el tratamiento de su hijo”.

¿Cómo puede su hijo con necesidades especiales beneficiarse de una institución médica enfocada en el paciente?

Permitiendo que los cuidados sean más accesibles No toda cita en una institución médica puede planearse y no toda necesidad médica encaja bien en el “horario de oficina normal”. Las instituciones acreditadas de PCMH analizan las preferencias de programación de sus pacientes y ofrecen los horarios de citas que mejor satisfacen las necesidades de sus pacientes y familias. La mamá de Gabriel, por ejemplo, sabe que puede confiar en el consultorio de Gabriel puesto que ofrece citas el mismo día o hay alguien presente cuando necesita asesoría médica, especialmente luego de una visita al hospital, dado el número de convulsiones graves que experimenta su hijo.

Un equipo que me apoya En las instituciones reconocidas de PCMH, médicos,enfermeras, asistentes médicos y coordinadores de cuidados trabajan juntos como equipo para hacer un seguimiento proactivo de referidos, informes de especialidades y resultados de laboratorio para prepararse para una visita del paciente, incluso antes que llegue al consultorio. El paciente es visto como en centro o enfoque del equipo de cuidados y es una parte integral de la planificación del tratamiento.

La familia de Gabriel tiene un Coordinador de cuidados asignado que funciona como vínculo entre sus padres y el sistema de cuidados de la salud. El Coordinador de cuidados trabaja con la familia y los proveedores médicos de Gabriel entre visitas para asegurar que se atiendan todas las necesidades de cuidados. También trabajan diligentemente para ayudar a la familia a superar cualquier desafío que cause retrasos o interrupciones a sus servicios.

Ofreciendo cuidados de más alta calidad Las instituciones certificadas de PCMH se esfuerzan por mejorar constantemente los servicios y el apoyo que ofrecen a sus pacientes. El equipo de la institución debe usar la información y las experiencias a partir de la administración de los cuidados al paciente para mejorar los servicios y resultados del paciente.

La familia de Gabriel es una de las muchas en que depende la institución para recibir comentarios a través de diversos medios, para asegurar que las familias tengan una voz en la mejora de los servicios que tienen a su disposición. Estas familias tienen un entendimiento íntimo de cuáles son las necesidades más importantes para la comunidad de necesidades especiales y deberían tener siempre un lugar en la mesa para moldear las políticas y decisiones que afecten sus cuidados.

Encontrando un médico de atención primaria de PCMH El Comité Nacional para el Aseguramiento de la Calidad (National Committee for Quality Assurance, NCQA) es uno de los muchos entes acreditadores que ofrecen una certificación especial a las instituciones que ejemplifican el modelo de institución médica.Los directorios de médicos de PCMH se encuentran disponibles en línea, como NCQA.org, el sitio web del Comité Nacional para el Aseguramiento de la Calidad (NCQA).

El Centro infantil de diagnóstico y tratamiento (Children’s Diagnostic & Treatment Center, CDTC) es sólo una oficina de cuidados primarios en el Condado de Broward que ha logrado el estatus de reconocimiento de PCMH y que ofrece cuidados médicos específicamente para la población de necesidades especiales. El Centro es el “lugar donde hay de todo”, en donde los pacientes reciben una variedad de servicios, incluyendo cuidados médicos y dentales, evaluaciones de desarrollo, asesoría nutricional, servicios de salud mental y programas de coordinación de cuidados. Visite childrensdiagnostic.org para mayor información. 

Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Niños (Childrens Diagnostic & Treatment Center) (Childrensdiagnostic.com/) es una organización sin fines de lucro que atiende a más de 11,000 niños con necesidades especiales de atención médica en el Condado de Broward. Como una instalación de Broward Health, la misión de CDTC es promover la salud y el bienestar óptimos de los niños con necesidades especiales de atención médica al brindar servicios integrales de prevención, intervención y tratamiento dentro de un entorno médico en el hogar. CDTC
es un “Centro de Excelencia” reconocido a nivel nacional, que ofrece un sistema único de atención para bebés, niños y jóvenes.