Por Lisa Math, B.S., CRPS-F, Co-Directora de Family S.T.A.R./United Families for Children’s Mental Health Programs, Family Network on Disabilities [Familias Unidas para Programas de Salud Mental para los Niños, Red Familiar Acerca de Discapacidades]

Ser padres de un (a) niño (a) con necesidades especiales – ya sean necesidades de naturaleza física, emocional, de desarrollo, médicas o sociales – requiere el empleo de un enfoque bien pensado y bien llevado.

La mayoría de los miembros de la familia quienes cuidan a esos niños (as) no tienen ese conocimiento o el entrenamiento necesario y se sienten intimidados por la tarea. La clave es obtener el conocimiento para sentir que si se puede cumplir con esa tarea.

Conozca sus Derechos
Existen numerosas leyes a nivel federal y estatal que protegen a las personas con discapacidades. Comprender cuál ó cuáles aplica(n) a su hijo (a) es importante por muchas razones. Primero, la información es su escudo para las batallas que posiblemente tenga que enfrentar para asegurarle a su hijo (a) los servicios que le corresponden. Segundo,existen organizaciones que defienden y protegen esas leyes, y ellas podrán y harán todo en su poder para dificultarle a los proveedores obtener fondos si esos llegaran a quebrantar las leyes. He aquí algunas de las leyes con las cuales debe familiarizarse:
• Americans with Disabilities Act (ADA), [Ley para Estadounidenses con Discapacidades]
• Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)[Ley de Educación para Personas con Discapacidades]
• Rehabilitation Services Act [Ley de Servicios de Rehabilitación]
• Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) [Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro de Salud]
• Seclusion and Restraint Guidelines [Pautas de Aislamiento y Restricción]
• Baker Act – [Ley Baker] (Ley de Salud Mental)
• Marchman Act - [ Ley Marchman] (Abuso de Substancia)
• Wes Kleinert Fair Interview Act –[Ley de Entrevista Justa de Wes Klenert]
• Mental Health Parity Act – [Ley de Igualdad de Salud Mental]
 

Aprenda Estrategias Efectivas para Documentar la Participación de su Hijo (a) en el Sistema
Una vez que conozca las leyes, es importante mantener un seguimiento de los recursos, servicios, proveedores, etc. de su hijo (a) a fines de cerciorarse que ellos (as) reciban lo que tienen derecho a recibir y que lo reciban de la manera más idónea. Al mantener un seguimiento, Ud. tiene la documentación necesaria para referirse a ella cuando trabaje con varios proveedores, o para utilizarla si es necesario al presentar un reclamo en contra de un proveedor. Mantener seguimiento de los numerosos documentos puede ser una tarea dificil, debe organizarse de la manera que mejor le funcione. Utilizar carpetas de tapa dura con divisores por sección puede ser una manera efectiva de hacer esto. Algunos de los documentos que se deben guardar incluyen:
• Información de contacto del proveedor
• Registro de los medicamentos
• Registro de los efectos secundarios de los medicamentos
• Registro de comportamiento
• Registro de llamadas telefónicas
• Documentos de la escuela / Programas Educativos Individualizados [IEPs según siglas en inglés]
• Historial físico/ médico (despistajes, evaluaciones, exámenes médicos, etc.)
• Registros de Salud Conductual (despistajes, evaluaciones-psico-sociales, neuro-psicosológicas)
• Documentos del Seguro (póliza, explicación de beneficios)

Cree La Historia que mejor le Funcione
Como cuidador, se le pedirá que comparta la historia de su hijo (a) en distintos foros. Puede ser un entorno informal, como hablar con amigos y familiares, o formal, como trabajar en equipos de proveedores, de personal de la escuela, de proveedores médicos, de clérigos y ótros. Tener esa historia preparada y ensayada elimina la ansiedad de tener que compartirla y se cerciora de compartir todos los detalles que necesita y desea. Aquí hay algunas cosas que se deben considerar al crear esa historia:
• Ud. tiene la opción de qué decir
• Ud. sabe que tiene control sobre cuánto desea compartir
• Es posible que se convierta en el educador de quienes Ud. llegue a conocer
• Necesitará superar el temor a ser juzgado (a) y rechazado (a)
• Encontrar aliados ayuda a generar confianza
• Generar confianza es un proceso
• Ud. fija los límites
• Incorpore mensajes positivos
• Se conecta con otros en situaciones parecidas para obtener ejemplos de cómo actuar

Reconozca su Papel Para Reducir Estigma
Como miembro de la familia, Ud. trabaja arduamente para apoyar a su ser querido por este camino.Con eso, viene la responsabilidad de saber que puede cambiar opiniones sobre el estigma. Cualquier cuidador puede hacer la diferencia, pero la pasión de un familiar no conoce límites. Esa oportunidad es incalculable e invaluable, así que aproveche ese papel y vea qué puede ser. Aquí hay algunas sugerencias:
• Eduquése primero y luego a los demás
• Hable abiertamente acerca de las discapacidades
• Esté consciente del lenguaje que utiliza
• Promueva la igualdad entre las enfermedades físicas y mentales
• Demuestre compasión por las personas con discapacidades
• Elija empoderamiento sobre verguenza
• Sea sincero (a) acerca del tratamiento
• Déjale saber a la gente cuando ellos perpetúan estigmas
• No se auto-estigmatice

Recuerde que ser un defensor de las necesidades de su hijo (a) requiere habilidades que se puedan desarrollar con la combinación correcta de fortaleza, perseverancia y conocimiento. El resultado final puede tener un impacto duradero en su hijo (a), en su familia y en la comunidad en la que vive, ¡tal vez incluso en el mundo! 

Lisa Math B.S., CRPS-F es Codirectora de The Family S.T.A.R. (Support, Training, Assistance, Resources) [Apoyo, Adiestramiento, Ayuda, Recursos] y de United Families for Children’s Mental Health Programs for Family Network on Disabilities [Familias Unidas en Favor de Programas de Salud Mental Dirigidos a Jóvenes para La Red Familiar de Discapacidades]. Ella ha utilizado esta información mientras navega en la búsqueda de servicios para su hijo a través de los años y [la búsqueda] ha comprobado ser exitosa. Family Network on Disabilities [La Red Familiar de Discapacidades] es una organización que funciona en todo el Estado de Florida que brinda información acerca de discapacidades, recursos, entrenamiento y apoyo a las familias, a los cuidadores y a los jóvenes hasta la edad de 26 años, así también como a los proyectos de servicios similares y proveedores en todo el Estado de Florida.