By Lisa Math, BS, CRPS-F, Family Education Specialist, South Florida Wellness Network

Quando nos tornamos pais, não ganhamos um manual que nos ensina como cuidar das necessidades de nosso filho. É verdadeiramente uma experiência em que você “aprende fazendo”. Se tivermos que adicionar necessidades especiais de desenvolvimento, médicas e emocionais, o trabalho de ser pai ou mãe se torna assustador. 

É importante para os pais (ou cuidadores) entender os sistemas de cuidados dos quais farão parte, inclusive os papéis do provedor, os serviços disponíveis, os processos, a linguagem e as leis. 

Antes de aprender sobre os sistemas, você precisa conhecer seu filho e sua família. É importante reconhecer os pontos forte da criança e da família antes de abordar as preocupações. Sem ter uma ideia do ponto de partida é difícil caminhar em direção às metas. Dedique tempo para analisar os aspectos bons de seu filho - toda criança tem aspectos bons - e a dinâmica familiar que podem ajudá-lo a seguir em frente. Procure habilidades, passatempos, interesses e outras qualidades únicas de seu filho que possam ser incorporadas aos planos de tratamento para atingir as metas. Pergunte então quais preocupações você tem em relação ao seu filho – pense sobre seu estado emocional, sua saúde física, seu relacionamento com outros, quaisquer mudanças em comportamento ou dinâmica familiar. Todas estas informações são necessárias para o desenvolvimento de objetivos sólidos a serem atingidos. 

Depois então, os cuidadores da família devem aprender sobre os sistemas de cuidados que fazem parte da jornada. Conhecer a linguagem, os termos importantes, os procedimentos e os papéis do provedor empodera o cuidador para se sentir como um participante da equipe em igualdade para tomar decisões para a criança. Os cuidadores da família têm o direito de expressar suas preocupações, de serem tratados com respeito, de fazer perguntas se não entenderem alguma coisa, de discordar da decisão do provedor e, após tentar resolver um problema, de fazer uma denúncia. 

Durante este processo, é vital que os cuidadores da família mantenham registros detalhados e administrem efetivamente todos os documentos e o histórico da criança. É importante que se repita inúmeras vezes: mantenha os registros de todos os envolvidos nos serviços prestados ao seu filho. Mantenha os registros de documentos escolares, histórico médico, remédios, efeitos colaterais, comportamentos, documentos do seguro, ligações telefônicas (inclua nomes de contatos, números de telefone, o que foi dito, o que foi feito) e outras informações pertinentes. 

Uma parte do processo frequentemente negligenciada é a necessidade de se estabelecer relações com as pessoas que farão parte da sua vida e da vida de seu filho enquanto estiver recebendo os serviços. Cada pessoa na rede se torna uma conexão importante – desde a recepcionista até o/a assistente do médico, do bibliotecário da escola até o professor, do terapeuta até o administrador do caso. Estas pessoas se tornam seus aliados, seu grupo de suporte e possivelmente seu defensor e o de seu filho. Dedique tempo para criar conexões e desenvolver relacionamentos que possam bene ciar as necessidades de seu filho. Um pouco de bondade e gentileza pode render muito! 

Possivelmente a necessidade mais importante é a de cuidar de si mesmo. Como cuidador da família, você vive em um estado de constante alerta – ir de provedor a provedor, e às vezes, de crise à crise. Contar com um círculo de apoio e recursos para ajudá-lo a manter o equilíbrio é crítico para uma dinâmica familiar saudável. Desenvolva um plano familiar para quando surgir uma crise de modo que cada membro da família saiba seu papel. Observe como os irmãos são afetados pela situação. Mantenha uma lista das pessoas com quem você possa contar e busque apoio quando necessário. Problemas e crises vão acontecer. Preparando-se você tem esperança de que a situação poderá ser controlada. 

Durante tudo isso, há uma ideia que precisa estar em primeiro plano na mente do cuidador da família – “Eu sou quem realmente conhece meu filho!” Você, como cuidador, é a única pessoa que vê todos os aspectos de seu filho e que cuida dele como um todo. Sua opinião é crítica nas decisões tomadas envolvendo seu filho. Você está em pé de igualdade com todos os membros da equipe que trabalha com você e com ele. Lembre-se de que a experiência vivida com seu filho o torna o coordenador mais qualificado nos serviços prestados a ele. Você tem o conhecimento que eles necessitam para ajudar seu filho. Tenha consciência disso. Sinta-se empoderado. Sinta que é importante. E o fundamental: dê valor a si mesmo por fazer o melhor que pode no trabalho mais difícil do mundo – o de ser um pai ou uma mãe! 

Lisa Math BS, CRPS-F, é especialista em educação da família da South Florida Wellness Network (SFWN). A SFWN é uma agência administrada por pares que trabalha com famílias, jovens e adultos com problemas de saúde mental e abuso de drogas ou álcool. Lisa é coordenadora e facilitadora do Family Road Map, um treinamento direcionado a cuidadores de crianças e jovens de até 18 anos com qualquer tipo de necessidade especial. Para mais informações contate Lisa Math em lisa@sfwn.org ou no número (954) 533-0585.